L'association
Depuis 2020 nous apportons un soutien financier et administratif à des familles touchées par des maladies orphelines, notamment l’ataxie télangiectasie et l’hypersomnie idiopathique.
Tous les dons reçus sont intégralement reversés aux familles ayant besoin d’aide. Par ailleurs, les membres du comité exercent leur fonction de manière bénévole et ne poursuivent aucun but lucratif. Reconnue d’utilité publique en juin 2020, les dons sont déductibles des impôts.
Toutes les demandes sont traitées dans une parfaite confidentialité. Grâce à divers soutiens financiers provenant de généreux donateurs, l’association peut faire face aux sollicitations qu’elle enregistre tout au long de l’année.
Description des maladies principales que nous soutenons
Ataxie télangiectasie
L’ataxie-télangiectasie (AT) est une maladie génétique caractérisée par des manifestations neurologiques avec des troubles de la coordination. Le gène responsable ATM est situé sur le chromosome 11. Il commande la fabrication de la protéine ATM qui intervient dans le contrôle de la réparation des cassures de l’ADN. Plus de 500 anomalies (mutations) différentes sont connues pour ce gène, ce qui rend leur identification d’autant plus difficile que ces mutations peuvent survenir dans n’importe quelle région du gène.
Hypersomnie idiopathique
Nous soutenir
Les moyens financiers de notre association sont assurés par des dons généreux :
- de privés
- de commerces et entreprises
- de familles qui, par exemple, à l’occasion d’un décès, nous offrent la collecte
Le traitement des maladies orphelines est souvent onéreux et n’est pas toujours pris en charge par les différentes assurances : assurance-maladie, assurance-invalidité ou les prestations complémentaires.
C’est pourquoi les familles touchées par les maladies orphelines ont besoin de votre aide.
Recevoir de l'aide
L’association apporte un soutien financier et administratif aux familles touchées par des maladies orphelines, notamment l’ataxie télangiectasie et l’hypersomnie idiopathique.
Nous traitons principalement les demandes provenant de Suisse, et nous étudions également des demandes provenant de l’étranger.
